Lorsque ma sclérose en plaques a été diagnostiquée, j’ai eu la chance de bénéficier du soutien inconditionnel de mes amis et de ma famille. Le fait que je ne leur ai pas caché ce qui m’arrivait m’a beaucoup aidée, car j’ai eu l’impression qu’ils ont tous traversé cette période difficile avec moi.

Cependant, je n’ai pas apprécié toutes les offres de soutien qui m’ont été faites — bien qu’elles l’aient été avec les meilleures intentions du monde. En effet, j’ai constaté que les membres de ma famille immédiate se rangeaient souvent dans deux camps : celui de la pression et celui de la pitié.

Le camp de la pression

Ceux qui se rangeaient dans le camp de la pression se caractérisaient par la profusion de conseils qu’ils m’adressaient sur l’importance de combattre la maladie et de rester ferme dans l’adversité. Entre autres, ils me disaient les choses suivantes :

• « Quand on veut, on peut »;
• « N’abandonne pas la partie »;
• « Ne te laisse pas abattre par ce diagnostic ».

Au fond, ces conseils sont bien avisés. Oui, à l’annonce d’une nouvelle aussi consternante, j’avais assurément besoin d’encouragement et j’avais indiscutablement besoin de me concentrer sur les aspects positifs de ma vie. Mais je n’avais pas besoin de ces conseils-là à ce moment-là. J’avais avant tout besoin de temps — du temps pour digérer la nouvelle et du temps pour pleurer sur mon sort. Je n’étais pas assez forte pour combattre sur le plan physique ou émotionnel, comme on me le suggérait. Et pour ce qui est de ne pas laisser le diagnostic m’abattre… la SP s’en était déjà chargée.

Le camp de la pitié

Les gens qui se rangeaient dans le camp de la pitié me prodiguaient des encouragements aux antipodes de ceux que m’adressaient les tenants de la pensée positive. Leur soutien partait lui aussi des meilleures intentions du monde et leur but n’était assurément pas de me témoigner de la pitié. Au bout du compte, toutefois, il peut être difficile pour le patient de composer avec la pitié. Souvent, nous avons juste besoin de laisser libre cours à notre frustration lorsqu’un nouveau symptôme a fait son apparition ou qu’un contretemps est venu contrarier un de nos projets ce jour-là. À ce moment-là, nous avons juste besoin qu’on nous écoute et qu’on nous rappelle qu’après la pluie revient le beau temps et qu’en conséquence, les choses iront peut-être mieux demain. Au lieu de cela, ceux qui étaient dans ce camp donnaient à la conversation un tour plus sombre et nettement démoralisant.

Regardons les choses en face : c’est bien la dernière chose dont j’avais besoin à un moment où j’avais déjà ce genre de conversations négatives avec moi-même à une heure avancée de la nuit, alors que toutes sortes d’idées noires se bousculaient dans ma tête. Pour ma part, j’ai trouvé beaucoup plus difficile de composer avec la pitié qu’avec la pression, et cela m’a empêchée de me confier à certaines personnes.

Alors, que pouvez-vous faire pour soutenir un proche atteint de la SP?

1. Écoutez-nous

Contentez-vous de nous écouter et laissez-nous donner libre cours à notre frustration pour nous permettre de dire ce que nous avons sur le cœur. Je comprends que ça n’est pas facile. Écouter est particulièrement important au début, quand les nouveaux symptômes et les complications semblent surgir de nulle part les uns après les autres. Et si vous ne savez pas quoi dire, contentez-vous de nous serrer dans vos bras; ce n’est pas plus difficile que ça!

2. Donnez-nous du temps

Cela est important, aussi bien pour le patient que pour son réseau de soutien. Nous avons tous besoin de temps après le diagnostic pour nous adapter à une situation aussi pleine d’incertitudes. On répète souvent aux patients que tous les diagnostics de SP sont différents, alors comment pouvons-nous savoir à quoi notre vie ressemblera dans 5, 10 ou même 20 ans? Il est important de vivre au jour le jour et de comprendre comment s’y prendre en équipe pour accepter ce diagnostic.

3. Informez-vous

Essayez d’en apprendre davantage sur l’état de votre être cher. Cherchez des sources d’information crédibles et lisez des témoignages livrés par d’autres patients pour mieux comprendre ce que ressent votre proche atteint de la SP. Les choses seront tellement plus faciles si vous êtes d’accord tous les deux et si votre être cher n’a pas besoin d’expliquer quelque chose qui peut être difficile à traduire en paroles.

4. Encouragez-nous

Ce dont nous avons besoin, c’est d’encouragement… et non de pression. Apprendre la différence entre les deux prend du temps, mais vous y arriverez. Tout ce dont nous avons besoin, c’est d’un peu d’encouragement, et non d’une interminable litanie de clichés comme « secoue-toi quand la fatigue se fait sentir » ou « tu te cherches des excuses ». Ces affirmations ne sont tout simplement pas vraies quand il s’agit de la SP — croyez-en mon expérience, j’ai essayé!

Avant mon diagnostic, mon exercice préféré était la course. J’adorais l’état d’esprit que me conférait cet exercice et j’exigeais toujours plus de mon corps en le forçant à améliorer sa performance pour être capable de courir plus longtemps et plus rapidement. Aujourd’hui, toutefois, les choses sont totalement différentes; me surmener en ignorant la fatigue ou la douleur n’est absolument pas une option viable. Au lieu de faire pression sur votre être cher, encouragez-le à ralentir et à faire une pause s’il en a besoin.

5. Dites-nous que vous nous aimez

Une des choses les plus importantes que vous pouvez faire est de rappeler à votre être cher que vous l’aimez. C’est la meilleure chose à faire pour vous donner à tous les deux le sentiment réconfortant d’un certain retour à la normalité, en particulier durant la période chaotique qui suit l’annonce du diagnostic. Incluez-le dans vos activités, tout comme vous le faisiez auparavant, et faites en sorte qu’il se sente aimé, indépendamment des limites éventuelles de son corps.

En conclusion

Après trois ans — avec un plan de traitement qui fonctionne et des symptômes qui sont plus ou moins sous contrôle —, je ne me réveille plus chaque matin avec la SP au premier plan de mes préoccupations. Je suis enfin capable de me mettre à la recherche de ma personnalité d’antan; après avoir bénéficié pendant des années du bon soutien, le temps est venu pour moi d’essayer de trouver les aspects positifs de ma situation. Maintenant, je peux apprécier les encouragements sans les ressentir comme de la pitié ou de la pression.