Beaucoup de gens ne savent pas grand-chose au sujet de la SP, et j’avoue que j’en faisais partie.

Jusqu’à mon diagnostic.

Tout à coup, j’ai dû me renseigner sur tout ce que je pensais n’avoir jamais besoin de savoir. Des tonnes d’informations sur la moelle épinière, le cerveau, les fibres nerveuses, les rechutes, la rémission et le reste, le tout parfaitement agencé dans des brochures aux teintes vives.

Mais il y a d’autres choses plus étranges au sujet de la SP et de la façon dont elle m’affecte que personne ne m’a révélées. Comme je vis avec la SP depuis des années maintenant, j’ai pensé qu’il était temps de vendre la mèche. Voici les 9 choses que j’aimerais que les gens sachent à propos de ma vie avec la SP :

Je ne peux plus raconter une blague

J’ai dû apprendre à connaître les limites de mon cerveau embrumé par la SP. Je raconte la meilleure blague au monde à un auditoire suspendu à mes lèvres (du moins c’est ce que je m’imagine). Et paf! Je perds le fil. Cela est la conséquence des troubles cognitifs qui sont associés à la SP. Blague à part, j’ai cessé de raconter des blagues. Et ce, même si j’arrive à gérer ces troubles assez efficacement par ailleurs.

Mes mains sont devenues des aimants

Des aimants qui attirent deux choses seulement : la vaisselle et les verres. Du moins, c’est l’impression que j’ai. L’affaiblissement des muscles et la perte de coordination est une caractéristique centrale de la SP. Mettez-moi dans une pièce avec une tasse, un verre ou un bol à proximité, et je ferai en sorte d’attirer le récipient en question vers moi, puis de le renverser. Si ce n’était pas aussi agaçant, je pourrais presque dire que je possède des pouvoirs surhumains.

J’économise une fortune sur le fard à joues

Avec l’intolérance à la chaleur, un symptôme caractéristique de la SP dont le vrai nom est signe de Uhthoff, la moindre augmentation de chaleur me confère un teint rosé. Je dois faire attention toutefois, parce qu’une trop forte chaleur transforme rapidement mon teint rosé en cuir épais.

Être fatigué est fatigant

Sans blague. Si je lui laisse la bride sur le cou, ma fatigue liée à la SP pourrait facilement devenir un travail à temps plein. Je peux dormir n’importe quand, n'importe où et pour un rien. C’est épuisant. Lorsque mon fils allait à l’école, je me suis même exercée à dormir assise droite comme un I sur le sofa, les yeux entrouverts, prête à passer à l’action au son bruyant de ses chaussures de rugby boueuses dans l’entrée.

Décidément, les trottoirs sont fascinants

Quand on passe tout son temps les yeux baissés à s’inquiéter du prochain pied tombant ou faux pas, cela vaut la peine d’en faire un violon d’Ingres. Les rues de Stratford-Upon-Avon étaient particulièrement intéressantes, car j’ai peut-être marché sur les traces mêmes de Shakespeare. À quelque chose…

Vous pouvez me confier tous vos secrets

Ce point se rattache à mon premier point, dans lequel j’explique que je suis devenue incapable de raconter une blague. Ma mémoire est terrible. Alors sentez-vous libre de partager vos secrets les plus profonds et les plus honteux. Je vous donnerai de précieux conseils et vous prêterai une oreille attentive — sans oublier le maïs soufflé, mais j’aurai tout oublié demain. Ne serait-ce que pour cette raison, je suis une amie dépareillée.

La boue est magnifique

Je souffre de douleurs neuropathiques dans les jambes depuis des années — cette sensation de tintement, de fourmillement et de tapotement. J’appelle cette sensation « mal de dents des jambes ». C’est une douleur constante. Un jour où j’étais au travail toutefois — je précise que je suis une travailleuse de la construction et que cela aurait été un peu plus difficile si je travaillais dans un bureau, j’ai visité un chantier qui n’était qu’une mer de boue. J’ai mis mes bottes de caoutchouc et je me suis enfoncée dans la boue. Le bonheur suprême!

Pour la première fois, la douleur a cessé. Si j’avais le temps et l’argent, je fournirais une caisse pleine de boue à chaque personne en proie à des douleurs neuropathiques liées à la SP pour qu’elle puisse y enfoncer les pieds.

Ça vaut la peine de prendre des risques

Lorsque le pire est arrivé, que pourrait-il arriver de pire? La SP m’a rendue intrépide et un peu effrontée. J’ai poursuivi le rêve inassouvi que je caressais enfant, celui d’écrire. Eh bien! j’écris maintenant. Je parle franchement, je fais campagne (pour une petite part), mais tout de même assez pour être remarquée. Je vis maintenant ma vie comme j’ai toujours voulu la vivre, bien que… 

Les rencontres sont devenues un cauchemar

Je suis célibataire depuis l’établissement de mon diagnostic de SP, mon partenaire d’alors ayant déguerpi à la vitesse de l’éclair sans demander son reste. Quand je plaisante sur mon profil de rencontre, je dis qu’il devrait être rédigé ainsi : femme divorcée de 45 ans mère d’un adolescent, ayant un peu d’embonpoint (moi, pas mon ado); ne peut raconter de blagues et ne maîtrisera jamais l’art d’appliquer son eye-liner. Ah oui, j’oubliais, je suis atteinte de la SP. Ce n’est pas terrible, mais je suis pleine d’espoir.

En conclusion

Cette liste n’est pas exhaustive (j’aime le jeu de mots) et présente juste quelques-unes des nombreuses facettes de la SP. Il faut procéder le plus souvent par tâtonnements et faire preuve d’une capacité d’adaptation hors du commun pour se faire à l’idée d’accueillir la SP comme partenaire de toute une vie. Mais elle est là et je suppose que nous devons faire face à la situation en nous débrouillant avec les moyens du bord.

Par-dessus tout, la SP atteint chacun de nous d’une manière unique, et pourtant, malgré tout, nous communiquons tous, nous échangeons des histoires, des conseils et des tuyaux. Ensemble, nous pouvons vivre une vie fastueuse, peu importe les obstacles que la SP met sur notre chemin.