Avoir bonne mine avec une maladie chronique

Il y a quelques jours, ma sœur et sa famille m’ont rendu visite. Leur visite m’a fait plaisir, même si elle a été bien trop courte, cela en raison de la douleur permanente que j’éprouve et qui peut être exacerbée par une simple conversation. Sur une échelle de zéro à dix, la concentration requise pour entretenir une conversation peut faire passer ma douleur de cinq, soit sa valeur de base, à sept. Cependant, peu avant de partir, ma sœur m’a fait remarquer que j’avais bonne mine.

Si, comme moi, vous suivez des groupes sur Facebook ou des gazouilleurs sur Twitter qui échangent au sujet de maladies chroniques, vous savez que beaucoup de gens se sentent frustrés, sinon en colère, à la lecture de cette simple phrase : « Comment osent-ils dire une chose pareille quand j’éprouve une douleur aussi affreuse? » Cela n’est qu’un exemple de la façon dont ils manifestent parfois leur exaspération.

Mais quand on m’assure que j’ai bonne mine, je me dis que j’y suis parvenu.

Vous vous demandez peut-être comment cela est possible.

Oui, c’est vrai. Je souffre en permanence, ma démarche a ralenti et mon allure est maintenant celle d’un escargot. Je suis malade. Je suis l’une des nombreuses personnes qui vivent avec plusieurs états chroniques : douleur chronique, sclérose en plaques, sarcoïdose, asthme, humeur sombre (mais pas complètement dépressive) et érythème noueux. Ce sont là mes divers ennuis de santé, mais je n’en mourrai pas. Bien qu’ils aient des conséquences décisives sur ma vie, je m’efforce quand même de vivre ma vie.

Reprendre le contrôle

Ma partenaire et moi avons un plan. Il s’agit pour moi de me maintenir en aussi bonne santé que possible, malgré les circonstances. À mon avis, avoir un esprit sain dans un corps sain est une nécessité absolue pour apprendre à vivre avec une maladie chronique.

Si je me portais bien, mon besoin de voir mes efforts aboutir en ce qui concerne la façon dont je vis ma vie et ses conséquences sur mon état général de santé n’aurait pas de répercussions aussi profondes. Mais maintenant, le fait que je doive vivre avec des états chroniques signifie que tout ce que je fais doit l’être de la meilleure manière possible.

À mon avis, vivre sainement comporte deux éléments. Le premier est celui de conserver sa santé physique et le second, celui de conserver sa santé mentale.

Les deux exigent des efforts, mais voici sept conseils pratiques qui pourront vous aider :

La santé physique

• Réévaluer son alimentation

Je prends soin de mon corps en m’assurant qu’il est bien nourri. Après avoir mené de nombreuses recherches au moyen de Google, j’ai créé mon propre régime, que j’ai baptisé « Protocole alimentaire auto-immun ». En voici les principaux éléments:

- Pas de céréales (céréales de blé, d’avoine, de maïs, de riz, etc., qui sont toutes exclues);

- Pas d’additifs, ni de produits chimiques, ni d’agents de conservation (ou, comme le dirait l’écrivain et activiste américain Michael Pollen : « aucun aliment que ma grand-mère ne reconnaîtrait pas »). Vous pouvez dire adieu au glutamate monosodique artificiel;

- Pas de tomates, ni de haricots, ni de pommes de terre, ni d’aubergines.

Cela m’a pris du temps pour m’y faire, mais j’observe maintenant ce régime depuis bientôt un an et je le trouve facile à suivre quand je suis à la maison. Voyager peut poser des difficultés, et ces difficultés me font souvent faire des écarts.

Soupe maison de Robert

• Faire de l’exercice

• L’exercice est l’autre élément clé, même si je trouve très difficile d’en faire, car je souffre de fatigue. C’est dur, mais si je ne fais pas d’exercice, mes symptômes peuvent empirer. Ma jambe droite pâtit d’un ralentissement de travail (à moins qu’elle ne soit en grève, tout simplement), ce qui fait que n’importe quel exercice exigeant l’usage de mes deux jambes, tel que la marche ou la course, est exclu. Alors je nage — j’essaie de le faire trois fois par semaine. J’ai de la difficulté à m’y tenir, et il y a des semaines où je nage une fois seulement, mais je persévère. Je me sens toujours mieux après, et cela fait partie de mon régime de santé.

• Dormir suffisamment

• Le repos et le sommeil sont importants. Étant donné que « je ne travaille pas », je dors jusqu’à ce que je me réveille naturellement. Pas de réveille-matin pour moi! Cela veut dire que je peux dormir au minimum huit heures d’affilée, ce dont mon corps a besoin pour reprendre des forces.

• Sortir

• J’essaie aussi de sortir dehors, que ce soit en m’installant dans le jardin pour profiter du soleil, en me rendant à la plage pour me baigner ou en choisissant un point de vue local pour jouir du paysage. Admirer les prodiges de la nature est un dérivatif à l’ennui. J’ai la chance de vivre dans la campagne irlandaise et je ne suis qu’à dix minutes en voiture de magnifiques panoramas. Communier avec la nature m’est d’une grande aide.

Une vue de la plage en Irlande

La santé mentale

• Vivre l’instant

Après mon diagnostic, il y a 27 ans, un ami de la famille m’a assis dans un fauteuil et m’a parlé de la façon dont je gérais cette nouvelle situation. Ses paroles résonnent encore dans ma tête, et, depuis ce jour-là, j’essaie de vivre ma vie en restant fidèle à ce principe tout simple :

Le passé est derrière nous, et nous ne pouvons rien y changer. Par conséquent, ça ne sert à rien de revenir sans cesse sur ce qui s’est passé. L’avenir est inconnu et peut modifier nos plans en un instant. Pour cette raison, je pense que nous ne devrions pas vivre dans l’attente de ce que l’avenir nous réserve. Le moment présent, c’est-à-dire la seconde même que nous vivons, est le moment le plus important, et nous devons donc vivre celui-ci de notre mieux. Si nous agissons ainsi, nous n’aurons aucun regret. 

• Méditer

J’essaie également de méditer durant 20 minutes chaque jour. La technique est simple, et j’ai expliqué celle-ci sur mon blogue. Je peux le faire en 12 minutes environ, mais je mets souvent plus de temps, car mes pensées ont tendance à vagabonder.

• Avoir une image positive de soi-même

Un autre concept que je garde en réserve dans ma palette d’outils de santé mentale est la perception que j’ai de moi-même. Je vis ma vie comme je l’entends et je ne cherche pas l’approbation ou la reconnaissance des autres. Leur vie et leur histoire étant bien différentes des miennes, je ne vois pas comment ils arriveraient à utiliser leurs acquis pour essayer de comprendre les miens. Cela exigerait un trop grand effort mental de leur part et serait dès lors une perte de temps, puisque les mots qu’ils emploieraient pour décrire ma situation s’appliqueraient plutôt à leur propre situation.

Cela me permet d’accepter ce qu’ils disent sans porter de jugement ni laisser leurs propos avoir un impact sur ma propre santé mentale. C’est libérateur. Je pique les paroles que je veux entendre.

Balade menant au point de vue

J’ai réellement bonne mine

Avoir bonne mine exige du travail, des sacrifices et de la persévérance lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique. Quand je me regarde dans le miroir et que je vois une personne qui garde la tête haute, qui affiche un visage en bonne santé et qui s’habille avec goût, je me dis que ce quelqu’un, c’est moi. Mes problèmes de santé ont beau se comporter comme des ancres qui me tirent vers le bas, je suis plus fort qu’eux. Ces poids peuvent être difficiles à porter, mais je peux encore les soulever.