À l’approche de la période des vacances, j’aimerais partager avec vous quelques leçons utiles que j’ai retenues de mes voyages avec mon épouse, J. Il y a quelques années, J. a subi un AVC qui a grandement affecté sa motricité et son langage, et causé de la fatigue et une incontinence occasionnelle. Même si notre expérience concerne ses problèmes de santé particuliers, j’espère que vous pourrez vous aussi appliquer ces recommandations à votre propre situation.

Notre stratégie à l’égard des voyages a été d’y aller doucement, en commençant par de courts déplacements, et d’en augmenter graduellement la durée et le degré de difficulté sur une période d’un an. Ces premiers voyages m’ont permis de déterminer le type de soutien et de fournitures dont nous avons besoin et, surtout, d’en comprendre les effets sur mon épouse sur le plan émotionnel et physique. Comme toute forme de repos et de récupération, les excursions plus courtes ont contribué à développer l’endurance de J. et m’ont permis d’apprendre comment réduire notre niveau de stress.

Mon premier voyage en tant qu’aidant

Environ deux ans après l’AVC, nous avons entrepris notre première série d’excursions d’un jour, augmentant graduellement leur durée. Au début, une balade en auto d’une heure laissait J. épuisée le restant de la journée. Toutefois, après plusieurs voyages et avec la poursuite de ses traitements, elle a fini par tolérer des déplacements de trois heures et plus. Ensuite, nous sommes passés à des séjours d’une nuitée et d’un weekend qui nécessitaient beaucoup plus de planification. Il fallait veiller à ce que le lieu d’hébergement offre tous les services dont nous avions besoin et à être équipés pour que J. puisse notamment faire sa toilette et prendre sa douche.

En décembre dernier, nous sommes partis pour une semaine à l’autre bout du pays. Nous avons dû voyager cinq heures en avion. C’était un grand pas qui a mis notre endurance et notre débrouillardise à l’épreuve. Finalement, désormais confiants, nous avons pu partir une semaine à Hawaii pour fêter le 100^e anniversaire de la grand-mère de J. Le déplacement comprenait un vol de dix heures et une courte escale.

Ma liste de voyage

Compte tenu de la grande expérience de voyage que nous avons cumulée, voici mes principaux conseils pour voyager avec un être cher atteint d’une maladie chronique.

Planifiez le plus possible

Vous serez récompensé(e) pour chaque minute que vous consacrez à la planification de votre voyage avant de faire les réservations et de fournir votre itinéraire à vos amis et votre famille, car votre expérience n’en sera que plus plaisante et abordable.

Les listes sont précieuses! Choisissez votre destination avec soin et posez-vous les questions suivantes :

• Quelle sera la durée du voyage?
• Y aura-t-il d’autres voyageurs avec nous?
• Quel type de soutien devrons-nous recevoir à destination?
• Que devrons-nous apporter avec nous?

Lors de l’un de nos derniers voyages, sachant que des membres de notre famille demeuraient à proximité de notre destination, j’y ai fait livrer avant notre départ des articles jetables dont nous allions avoir besoin, ce qui m’a permis d’éviter de devoir les transporter moi-même. Si c’est un agent de voyage ou un membre de la famille qui planifie le voyage pour vous, assurez-vous qu’il connait bien tous vos besoins en matière d’accessibilité, de médication, de mobilité et de soutien médical.

Prenez le téléphone!

Ayant (la plupart du temps) planifié moi-même nos voyages, j’ai constaté que le téléphone est la façon la plus simple de me renseigner sur les installations et les services qui sont offerts sur place. En cas de doute, faites un appel! Par exemple, un jour, en téléphonant au principal aéroport de notre région, j’ai appris qu’avec une carte d’invalidité, on peut utiliser le stationnement de courte durée à proximité du terminal au même tarif que le stationnement de longue durée.

Assurez-vous que les installations sont accessibles

Faire des réservations est probablement l’aspect le plus complexe à gérer lorsqu’on voyage avec un être cher dont l’état de santé requiert une attention particulière. Dans notre cas, comme J. est en fauteuil roulant, chaque aspect de notre voyage doit être planifié avec soin. Par exemple, nous devons prévoir comment nous nous rendrons à l’aéroport, à la porte d’embarquement, dans l’avion, et ainsi de suite.

Obtenir un hébergement accessible n’est pas toujours évident. La signification du terme « accessible » semble varier d’un endroit à l’autre. En raison de cette ambiguïté, j’ai cessé de faire des réservations d’hôtel en ligne ou par l’intermédiaire d’une centrale d’appel. Il est parfois préférable d’appeler directement à l’hôtel pour s’assurer que la salle de bains « accessible » comprend réellement une douche sans seuil et un siège de douche.

Même la hauteur du lit peut être problématique. Une fois, le lit de notre chambre d’hôtel accessible était si haut qu’il était difficile même pour une personne non handicapée de monter dessus.

Une vérification préalable des restaurants, attractions ou autres lieux que vous comptez visiter pendant votre voyage contribuera aussi à réduire votre anxiété et à vous épargner du temps. Les entrées et les salles de bain des restaurants ne sont pas toujours accessibles, et même lorsqu’elles le sont, l’espace entre les tables est parfois si étroit qu’il faut déplacer tout le mobilier pour se frayer un chemin jusqu’à la table.

Ayez sur vous tous les documents nécessaires

À l’ère du numérique, il est sage de prévoir de bonnes vieilles copies papier de vos documents. Je vous suggère donc d’imprimer vos cartes d’embarquement et d’avoir sur vous des copies de vos ordonnances, si possible. Je garde aussi dans mon portefeuille une liste où figurent le nom complet de J., les coordonnées des personnes à contacter en cas d’urgence, une liste de ses médicaments et les coordonnées de son équipe médicale. Assurez-vous que vous avez vos passeports, votre permis de conduire, la carte d’invalidité, la carte d’assurance maladie ainsi que les documents requis à l’intention du personnel de la sécurité si des autorisations sont nécessaires pour transporter certains médicaments ou appareils médicaux.

Préparez-vous aux urgences

Il est également important de demander au personnel de la compagnie aérienne ou de l’hôtel quelle est la meilleure façon d’évacuer en cas d’urgence. La première nuit de notre séjour dans un hôtel comptant de nombreux étages, l’alarme-incendie s’est déclenchée. D’après les consignes provenant de l’interphone, il fallait évacuer l’immeuble en prenant les escaliers et non l’ascenseur. Je ne savais pas quoi faire et je n’arrivais pas à joindre la réception durant l’alarme. Heureusement, un message a été diffusé peu après indiquant que l’évacuation était annulée et qu’il n’y avait aucun problème. Par la suite, j’ai demandé au personnel de la réception ce que nous aurions dû faire si l’évacuation avait été maintenue et on m’a informé que l’ascenseur de service central demeurait fonctionnel durant une alerte-incendie et qu’il aurait fallu l’utiliser pour quitter l’immeuble.

Dans l’avion, j’ai demandé à un agent de bord ce que nous devions faire en cas d’urgence et on m’a répondu que les agents de bord savent quels sièges sont occupés par des personnes handicapées et qu’ils ont reçu une formation pour aider ces dernières à se rendre aux issues de secours. Comme J. est menue, il ne serait pas difficile de l’aider à se déplacer, mais je vous suggère de sélectionner un siège près d’une issue de secours pour faciliter la tâche.

Envisagez de voyager avec une personne qui peut vous aider

Il n’est déjà pas facile de voyager dans des circonstances idéales. Voyager avec une personne ayant des besoins particuliers peut assurément compliquer les choses, mais vous pouvez vous faciliter la tâche en faisant preuve de bon sens et en n’hésitant pas à demander de l’aide.

Si possible, demandez à quelqu’un de voyager avec vous – un membre de votre famille, une aide ou un(e) ami(e) peuvent vous être d’un grand secours. Ma soeur nous a accompagnés lors de nos deux longs voyages, nous donnant un coup de main avec la logistique, surveillant notre fille et me permettant de prendre des pauses.

Le bon sens est votre meilleur allié

Je m’assure toujours d’informer mes hôtes des besoins de J. Ne présumez jamais que les gens sauront automatiquement comment vous aider. N’hésitez pas non plus à ménager votre temps. Lorsque je me sens accablé par certaines activités, je retourne à l’hôtel. Après tout, vous devez accorder la priorité à votre bien-être et à celui de vos êtres chers.

Pour terminer, prenez le temps de vous amuser. Essayez de profiter de l’instant présent et d’apprécier pleinement ce que vous êtes en train de vivre. Acceptez le soutien des autres. Profitez de tous les avantages, services et rabais qui vous sont offerts. Souvenez-vous que c’est l’occasion de prouver que votre vie n’est pas en suspens et que vous pouvez quand même créer de nouveaux souvenirs. Bon voyage!