Vous connaissez peut-être l’acronyme FOMO pour « Fear Of Missing Out » – la peur de manquer quelque chose –, mais connaissez-vous JOMO? Je l’ai aperçu dans les médias sociaux récemment, et il correspond bien à la façon dont j’envisage la vie avec la sclérose en plaques (SP). Il s’agit de l’acronyme de « Joy Of Missing Out » - ou le plaisir de manquer quelque chose.

Qu’est-ce que ça signifie? Quel plaisir peut-il y avoir à manquer quelque chose? Eh bien, au lieu d’être continuellement déçue de ne pas pouvoir m’adonner à tout ce que j’étais en mesure de faire auparavant, j’ai appris à l’accepter et à prendre plaisir à faire autre chose, ce qui signifie apprécier les petits bonheurs de la vie.

Brûler la chandelle par les deux bouts

Lorsque j’ai reçu un diagnostic de SP cyclique à l’âge de 28 ans, je travaillais à temps plein, j’avais une vie sociale bien remplie et je jouais du hockey sur gazon de bon niveau. En ce qui me concerne, les choses n’ont pas changé du jour au lendemain. J’ai d’abord traversé une période au cours de laquelle je brûlais la chandelle par les deux bouts parce qu’il me semblait extrêmement important de ne rien manquer.

Je disais oui à toutes les propositions, pas nécessairement parce que j’en avais envie ou croyais en être capable, mais parce que j’avais peur d’une nouvelle poussée. Que se passerait-il si je n’étais plus en mesure de faire ces activités le lendemain, la semaine prochaine, le mois suivant, etc.?

Évidemment, la situation ne pouvait pas durer. Les nuits passées à danser avaient des conséquences, il me fallait plus de temps pour récupérer à la suite d’un match de hockey, et les soirées au cinéma après une longue journée de travail m’épuisaient. Il devenait de plus en plus difficile de faire plus d’une chose dans une seule journée.

Quelque chose devait changer, et je savais que ce devait être mon état d’esprit.

Rééquilibrer la liste de vie

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’ai dressé une liste de vie qui comprenait ce que j’avais toujours voulu faire de même que les projets que j’avais jusqu’alors remis à plus tard. Dans la plupart des cas, il s’agissait de grands accomplissements : faire de la planche à neige, défiler sur le tapis rouge, apprendre une nouvelle langue, cultiver un potager, manger dans un restaurant étoilé du Guide Michelin, visiter l’Alhambra en Espagne, faire l’essai d’un nouveau cours de conditionnement physique… La liste était longue.

J’ai remarqué que tous ces éléments nécessitaient une activité physique et une grande part d’engagement. J’aime voir grand, mais j’ai réalisé que je devais aussi apprendre à trouver le plaisir dans les petites choses. Je devais pouvoir dire non à une proposition que je n’étais pas en mesure de gérer sans avoir l’impression de manquer quelque chose, mais en y voyant plutôt l’occasion de faire autre chose.

J’ai maintenant une liste de 5 petites choses qui me plaisent particulièrement. Si je dois refuser une proposition à cause de la SP, je sais que je peux m’adonner à l’une de ces activités et que j’aurai tout autant de plaisir, mais différemment.

1. Soirée cinéma à la maison

Même si cela signifie que je ne peux pas voir les films les plus récents, regarder un film à la maison comporte de nombreux avantages : je peux faire une pause pour me rendre aux toilettes chaque fois que c’est nécessaire (étant donné les problèmes de vessie associés à la SP, il s’agit d’un avantage considérable!), je peux manger la collation de mon choix, je peux porter mon pyjama le plus confortable, et si je m’endors pendant le film, je peux revenir en arrière et reprendre ce que j’ai manqué.

2. Marcher dans la nature

La nature a quelque chose qui me rend heureuse et me réconforte. Respirer l’air frais et observer l’évolution du paysage, ou simplement le jardin d’une maison, m’apaise. Sur mon compte Instagram (@TrishnaBharadia), j’affiche souvent les photos de fleurs, d’animaux et de panoramas qui m’ont fait sourire.

3. M’asseoir au soleil 

Cela peut s’avérer difficile au Royaume-Uni, mais lorsque le temps est ensoleillé, rien n’est plus agréable que s’asseoir au jardin et profiter de la chaleur du soleil. Parfois, j’écoute de la musique ou je fais de la lecture. À d’autres moments, je ne fais rien d’autre que contempler le ciel et observer la forme des nuages. De plus, l’exposition au soleil permet de tirer avantage des bienfaits de la Vitamine D! Pourquoi s’en passer?

4. Téléphoner à un ami pour prendre des nouvelles 

J’adore rencontrer des gens, mais honnêtement, je m’épuise parfois à seulement penser que je dois prendre une douche, m’habiller (c’est-à-dire mettre autre chose qu’un pyjama) et me maquiller! Je n’ai pas à faire tout ça pour avoir une discussion au téléphone, ce qui me donne aussi plus de temps pour prendre des nouvelles. Si je n’ai pas l’énergie nécessaire pour une longue conversation, j’échange des messages vocaux avec des amis, ce qui me procure de petits moments de bonheur tout au long de la journée.

5. Déguster de la crème glacée

J’adore la crème glacée. Je serais heureuse d’en faire un plat principal si je ne doutais pas qu’elle m’offre tous les éléments nutritifs dont j’ai besoin. Quoi qu’il en soit, nous prenons rarement le temps de goûter pleinement notre aliment favori, c’est-à-dire s’accorder une demi-heure pour s’asseoir et savourer chaque bouchée. Je ne le fais pas CHAQUE fois que je m’offre de la crème glacée, mais à l’occasion, j’en fais un événement spécial, que je prévois et attends avec impatience.

À retenir 

Les éléments de ma liste n’apportent pas le même plaisir à tout le monde. Chaque personne a ses propres intérêts après tout. L’important est de trouver ces « petites choses » qui nous apportent du bonheur. Pourquoi ne feriez-vous pas votre propre liste? La prochaine fois que votre maladie chronique vous empêchera de faire une activité importante, optez pour l’un de ces petits bonheurs et prenez plaisir à manquer quelque chose!