J’adore être malade.

Je ne parle pas d’une maladie évolutive et chronique comme la sclérose en plaques (SP), qui demeure incurable à ce jour. Certainement pas. Mais plutôt d’un malaise de courte durée, ça oui.

Je m’explique. J’ai été opérée pour une hernie il y a dix jours. Une banale hernie, aucun lien avec la SP. Je l’avais depuis un moment (au point où je l’avais baptisée Phyllis) et elle me dérangeait de plus en plus (imaginez un pamplemousse greffé à votre abdomen). En fait, ajoutée à la douleur et aux malaises causés par la SP, cette hernie était devenue rien de moins qu’insupportable.

Heureusement, l’intervention s’est bien passée et j’ai eu la chance de pouvoir me rétablir pendant deux jours à l’hôpital avant de retourner dans ma maison désormais vide, mon fils ayant filé à l’université après une pause estivale épique.

Les vertus des malaises de courte durée

Mon séjour à l’hôpital a été formidable – des infirmières dévouées à ma disposition, d’assez bons repas et une salle de bain facile à utiliser. J’avais apporté une réserve de livres empilés sur une de ces tables de lit pratiques, à côté de mes médicaments et de ma crème à mains. Que demander de plus? Je passais mon temps à somnoler, à lire, à appliquer d’épaisses couches de crème à mains, puis à me rendormir (des choses que je n’ai pas le temps de faire en temps normal). Le bonheur, quoi.

De retour à la maison, la réalité m’a rattrapée. Il y avait mon chat fatigant à nourrir, les courses à faire, les toiles d’araignée envahissantes à déloger. Mais vous savez quoi? Chaque matin, je me sentais enthousiaste et emplie de joie au réveil, ce qui peut sembler contradictoire, compte tenu de la présence de plusieurs couches de points de suture et d’un filet dans mon abdomen. Mais bon, laissez-moi vous expliquer. Cette expérience s’apparente un peu à ce que j’ai vécu lorsque j’ai eu la grippe. Une bonne grosse grippe, de celles qui vous clouent au lit. C’était brutal, mais j’ai gardé le sourire tout le long. Pourquoi?

Parce que je savais qu’elle ne durerait pas. Mon état allait s’améliorer, ce qui fut le cas.

C’est la même chose dans le cas de la hernie. Je sais que je reprends des forces chaque jour et que les points de suture, tout comme la douleur, sont en train de disparaître peu à peu. Il y a de quoi se réjouir.

Quand ça n’en finit plus

Quand on est atteint d’une maladie chronique grave comme la SP, il n’y a pas de fin. Jamais. Cette perspective me terrifiait autrefois. Non seulement il n’y a pas de fin, mais la SP est généralement évolutive. Au point où j’en suis venue à me dire chaque matin : « je ne vivrai peut-être plus d’aussi bonnes journées qu’aujourd’hui ».

Les maladies de courte durée sont formidables. On vous envoie des cartes pour vous souhaiter un prompt rétablissement. Les gens vous apportent du gâteau, des fleurs, plein de chocolat, et vous transmettent leurs meilleurs vœux. Vous avez une bonne excuse pour vous prélasser sur votre sofa. Parce que vous êtes malade. La vilaine cicatrice sur mon estomac permet aux gens de voir ce qui ne va pas – de comprendre pourquoi j’ai mal et que je ne peux pas conduire ou me pencher pour ramasser un bleuet qui est tombé de mon assiette.

Par contre, quand il est question de la SP, il devient soudainement très difficile d’expliquer les symptômes cachés.

La fatigue liée à la SP? Tout le monde peut ressentir de la fatigue, n’est-ce pas? L’équilibre? J’ai plus de 40 ans, il est normal d’en avoir moins qu’avant. Des problèmes de mémoire? Même chose. Je me suis résignée à accepter le fait que je ne pourrai jamais expliquer les effets de la SP aux gens qui n’en sont pas atteints.

Alors, permettez-moi de me complaire dans mon état postopératoire. Continuez de m’apporter des plats faits maison, du gâteau et des cartes. Continuez, je vous prie, de faire le taxi, de faire mes courses et de déposer mes lettres à la poste.

Mes points de suture guériront et je serai sous peu de retour au travail, où je devrai encore une fois tenter d’expliquer les effets de la SP – la fatigue, la douleur neuropathique, mon pied tombant – à une personne qui croit clairement que j’invente tout ça.

D’ici là, permettez-moi de profiter encore un peu des élans de sympathie. Sans oublier, bien sûr, le gâteau.