La SP en été : pas facile à vivre

A woman relaxes on a park bench, symbolizing the challenges of living with MS during the summer season.
Getty Images/Marcus Lindstrom

Il y a de nouveaux bruits dans l’air et je me sens assaillie. C’est le ronronnement des tondeuses à gazon, le grésillement des barbecues et le bruissement des toiles que l’on retire des tables et des chaises de jardin après l’hiver. En bref, ce sont les bruits de l’été.

Les météorologues annoncent avec délectation que (pour une journée seulement!) il fera plus chaud ici qu’à Barcelone ou à Madrid.

Les articles de journaux et de magazines essaient de m’inciter à oublier l’hiver et à préparer mes jambes à l’été – et pourquoi pas une pédicure avec cela, tant qu’à y être? Un peu partout, on nous tente avec les plus belles robes qui seront en vogue cette saison.

Non. Absolument pas. Ce n’est pas tout le monde qui accueille à bras ouverts la montée du mercure et le soleil plombant. Certains d’entre nous, en particulier ceux qui souffrent d’une intolérance à la chaleur en raison de la SP, apprécient les mois plus froids avec autant de plaisir que le moment de recevoir une grosse boîte de chocolats à Noël sans avoir à se soucier de prendre du poids.

Vivre avec le phénomène d’Uhthoff

L’intolérance à la chaleur, aussi appelée phénomène d’Uhthoff, m’empoisonne la vie. La première fois que j’ai réalisé l’ampleur du problème, c’était lors d’une foire de village. Je tenais un kiosque, de plus en plus affalée sur ma chaise pendant que les visiteurs me jetaient des regards inquiets. C’est alors qu’un ami passant par là m’a bravement demandé pourquoi mon visage était rouge comme une betterave. Je me suis levée, puis immédiatement effondrée. C’était bizarre. L’incident est survenu avant mon diagnostic de SP, de sorte que je l’ai simplement attribué au fait d’avoir vendu six cents billets de loterie avant midi.

Maintenant, je sais de quoi il en retourne.

L’année dernière, nous avons subi une vague de chaleur prolongée au Royaume-Uni et ça a été terrible. Au travail, je suis le plus souvent à l’extérieur, de sorte que mon patron s’était habitué à mes « dégradés de rouge » et qu’il m’incitait régulièrement à faire des pauses pour me rafraîchir. Je me suis acheté une veste de refroidissement, une serviette fraîche et j’avais toujours en réserve une grande quantité de thé glacé. Chez moi, impossible de profiter de mon jardin avant 19 heures en raison de la chaleur caniculaire.

Cette chaleur a littéralement l’effet (et j’exagère à peine) de détruire l’intérieur de mon corps. Vous souvenez-vous de ces poissons « magiques » que vous receviez dans les sacs de fêtes, juste à côté du gâteau de fête écrasé? On les tenait dans la paume de la main en les regardant se ratatiner. (Ne trouviez-vous pas qu’ils se ratatinaient toujours?) Eh bien, je me sens exactement comme cela en pleine chaleur. La note sur l’emballage disait « Vous connaîtrez le bonheur et la réussite ». Malheureusement, je les attends toujours. 

Un vampire victorien

En été, je deviens une créature de l’ombre. Lors des réunions de famille, je me tiens à distance, alors que mes proches m’assignent de facto le siège dans le coin sombre du patio, là où le soleil ne va jamais et où poussent les fougères avides d’humidité. Ils me regardent avec pitié, pendant qu’ils se débarrassent de leurs chandails et s’exposent au soleil. Lorsque les nuages finissent inévitablement par apparaître, je suis la dernière à rester dehors pour profiter de la délicieuse fraîcheur de l’ombre.

Je me sens parfois comme une rabat-joie, comme une sorte de « vampire estival ». Je décline les invitations et me décommande des réceptions en plein air. Jamais je ne porte de robe d’été. Je suis aussi pâle qu’une héroïne de l’époque victorienne, mais sans son allure sophistiquée.

Sur une note positive

Cependant, croyez-le ou non, il y a des avantages à bannir le soleil : j’ai moins de rides que mes amies qui s’exposent à ses rayons, ce qui est toujours un avantage lorsque les années de la quarantaine se mettent à défiler. Je n’ai jamais à investir dans des vêtements d’été qui exposent ma peau. Mes factures de chauffage sont peu élevées, même en hiver.

Cette année, je suis déterminée à battre l’été à son propre jeu. J’ai acheté un très grand, un immense parasol pour ma table de jardin – afin de me protéger du soleil quoiqu’il arrive. Ma voiture est maintenant climatisée. J’ai deux grands ventilateurs pour la maison. De plus, je vais courageusement céder à la tentation et manger de la crème glacée sans me soucier des glucides ou des calories.

Donc, même si j’aime les soirées plus longues, je suis en proie à une panique sous-jacente que j’ai de la peine à apaiser. Si tout cela devient trop difficile à surmonter, je me rappellerai que l’équinoxe d’été est en juin.

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