Il y a quelques semaines, j’ai assisté à une conférence sur la migraine. Le conférencier nous a demandé d’écrire une histoire sur notre expérience de la migraine en seulement six mots. Il s’inspirait d’une nouvelle de six mots bien connue dont l’auteur serait Ernest Hemingway :
Quelle que soit l’origine de cette histoire, l’auteur est parvenu à en dire beaucoup en peu de mots.
Pour écrire mon histoire en six mots, j’ai noté les premiers mots qui me sont venus à l’esprit :
Douleur constante.
Accablée.
Je tiens bon.
Même si je l’ai écrite en seulement quelques secondes, mon histoire en six mots résume tout ce que j’ai besoin de dire au sujet de mon expérience de la migraine :
Je suis aux prises avec une douleur migraineuse opiniâtre chronique. Je me réveille chaque matin en douleur. Je me couche chaque soir en douleur. Je n’ai jamais une seconde de répit.
Ma douleur dure depuis des années. Y survivre ne devient pas plus facile avec le temps. J’ai souvent l’impression de livrer une bataille sans fin.
La migraine m’accable jusqu’au plus profond de moi-même. Je n’ai rien vécu de plus difficile. La douleur migraineuse a changé mon identité et m’a fait rater un nombre incalculable d’événements de la vie. J’ai même dû quitter mon emploi et ma vie à New York pendant un certain temps.
Ces trois derniers mots sont les plus importants. Ils indiquent que je n’ai pas laissé la migraine prendre le dessus.
J’ai dû arrêter de travailler à cause de la douleur. Je me suis « coachée » pour pouvoir reprendre le travail à temps plein. Je travaille très fort. Je mène actuellement ma vie comme je l’entends. Est-il plus difficile de tenir tête à la douleur que de rester au lit à la maison? Absolument.
Je fais tout ce que je peux pour tenir bon. Cela exige un entraînement mental continu et une équipe de soutien extraordinaire.
Ce petit exercice m’a permis de condenser une décennie de ma vie dans une courte phrase poignante qui décrit mes défis et ma détermination à tenir bon.
Mon histoire n’est pas la seule. Près de 40 millions de personnes aux États-Unis vivent avec la migraine. Chacune d’entre elles a une perception unique de cette maladie chronique invisible avec laquelle elle doit composer chaque jour.
Pour mieux appréhender la réalité des autres personnes atteintes de migraine, j’ai demandé à mes amis de partager leur propre histoire en six mots sur mon compte Instagram (@MigraineWriter). Leurs récits parlent de perte et de frustration, mais aussi de force et de survie.
Une douleur qui est largement incomprise.
Pas qu’un mal de tête.
Je me suis moi aussi sentie incomprise. C’est comme si les gens ne croyaient pas que ma douleur est réelle, parce que la migraine est un sujet dont on discute rarement.
Journées volées. Nuits volées. Vie volée.
Je ne peux faire aucun projet.
Voleuse de bonheur. Semeuse de douleur.
Les personnes aux prises avec la migraine chronique ratent une foule d’occasions qui ne se représenteront jamais : soupers entre amis, fêtes, travail et autres événements de la vie. Je comprends tout à fait cette impression de se faire « voler » sa vie par moments. Ce sentiment m’habite aujourd’hui.
En recherche de réponses. En vain.
Quelle ampleur atteindra ma douleur aujourd’hui?
Interminable. Débilitante. Change la vie. Insoutenable.
Crainte que ça ne cesse jamais.
Il n’y a rien de plus désespérant que de chercher des solutions sans jamais obtenir de soulagement. Nombre de ceux qui combattent la migraine ressentent du désespoir. Ça fait du bien de savoir que nous ne sommes pas seuls.
Douleur. Douleur. Douleur. Douleur. Douleur. Douleur.
Je vis l’enfer sur Terre.
Une bête misérable dans ma tête.
Depuis l’enfance. Inattendue. Indésirable. Horrible.
Nous occultons parfois la douleur lorsque nous discutons de migraine. Pourtant, la douleur peut rendre chaque seconde difficile à vivre. Personne ne vous apprend à la combattre.
Je refuse qu’elle me définisse.
Elle ne gâchera PAS ma vie.
Il est difficile de ressentir de l’espoir. J’aime voir des gens qui gardent l’espoir malgré la migraine. L’espoir me rend heureuse.
Ces courts récits dressent un portrait juste des répercussions de la migraine dans la vie des personnes qui en sont atteintes. Ils sont directs, honnêtes, tristes et parfois encourageants.
Faites-moi confiance, ma douleur ne s’est pas améliorée avec le temps. Chaque journée est difficile. Je comprends tout à fait le pessimisme, la morosité et le découragement que cela suscite.
Avec le temps, j’ai appris à voir le côté positif de mon expérience. J’ai puisé de la force dans ma douleur. Je souhaite que ce soit aussi le cas des autres personnes qui ont partagé leur histoire. J’espère que leur histoire en six mots connaîtra un dénouement heureux.
Si vous avez aimé ces histoires, écrivez la vôtre en utilisant les mots qui vous viennent à l’esprit. Coucher vos sentiments sur papier pourrait s’avérer une expérience cathartique.
Pour obtenir de plus amples renseignements sur la prise en charge de la migraine, consultez votre médecin ou votre équipe de soins de santé.