Lorsqu’on vit avec la migraine, on s’habitue à « tenir le coup ». La migraine ne se soucie pas de votre horaire ou de vos projets – lorsque la crise frappe, elle bouscule tout.

Pour les nombreuses personnes qui, comme moi, présentent des migraines, cela signifie qu’il faut souvent prendre une décision : rassembler ses forces et tenir le coup malgré la douleur, ou chercher un refuge jusqu’à ce qu’elle passe. Le choix est plus difficile qu’il le semble, et parfois, on ne peut pas vraiment choisir.

Pourquoi tenir le coup?

Il peut être difficile de demander et de recevoir de l’aide relativement à la migraine. On se sent parfois coupable ou on a honte lorsqu’on est incapable d’assumer certaines responsabilités à cause de la migraine, et on a souvent l’impression que les autres nous jugent et ne comprennent pas ce qu’on vit.

Il y a quelques années, je me suis rendue au travail avec la migraine un matin (et ce n’était pas la première fois). Peu après mon arrivée, j’ai été prise de vomissements à trois reprises. Lorsque j’ai dit à mon supérieur que je devais rentrer à la maison, il m’a répondu : « J’ai mal à la tête aujourd’hui, mais je reste au travail. »

À cause du manque de compréhension de mon supérieur, j’ai eu honte de ma maladie. Cette honte m’a incitée à rester au travail ce jour-là – et bien d’autres journées par la suite – malgré la douleur intense que je ressentais.

Ce n’est qu’un exemple, mais de telles situations sont courantes. Une combinaison de honte, de culpabilité et de condamnation pousse souvent les personnes aux prises avec une maladie chronique à tenir le coup sans demander l’aide et le soutien dont elles ont besoin.

L’idée voulant que la migraine soit « un simple mal de tête » accentue la stigmatisation dont nous, comme d’autres personnes atteintes d’une maladie chronique, faisons l’objet, de même que la honte et la culpabilité que nous ressentons. Comme l’illustre cette journée passée au travail il y a quelques années, la stigmatisation nous conduit souvent à penser que nous devons tenir le coup. Mais est-ce que ça en vaut vraiment la peine?

Utilisez vos cuillères judicieusement

La théorie des cuillères est un excellent outil pour illustrer la façon dont les personnes atteintes de maladies chroniques utilisent leur énergie.

Une personne dispose d’un certain nombre de cuillères pour une journée donnée, chaque cuillère représentant la quantité d’énergie nécessaire pour accomplir une tâche : se lever, préparer le déjeuner, se rendre au travail, etc. Une personne qui présente des migraines utilise un plus grand nombre de cuillères qu’une personne en bonne santé pour effectuer chacune de ces tâches. Par exemple, une personne en bonne santé utilise normalement une cuillère (peut-être moins) pour se lever, tandis qu’une personne présentant des migraines pourra en utiliser trois pour la même tâche. Chaque tâche nécessite l’utilisation d’une ou de plusieurs cuillères, et celles-ci ne peuvent pas être remplacées au cours de la journée.

Le risque d’utiliser toutes vos cuillères

Le problème que vous aurez si vous utilisez toutes vos cuillères (ou toute votre énergie) au cours d’une journée, c’est que vous emprunterez sur votre réserve du lendemain. Lorsqu’elles tiennent le coup et utilisent un trop grand nombre de cuillères, certaines personnes peuvent entrer dans une spirale dangereuse pour la journée ou la semaine suivante.

Pour ceux qui doivent composer avec la migraine, cela signifie qu’il faudra peut-être plus de temps pour se remettre d’une crise.

Dépasser ses limites peut également comporter des risques pour vous et ceux qui vous entourent. Dans le cadre du poste que j’occupais précédemment, je tenais le coup lors d’une crise de migraine qui nuisait à ma capacité à prendre des décisions. À cause de l’environnement professionnel où j’évoluais, j’avais l’impression que la migraine n’était pas une raison suffisante pour m’absenter du travail. Mon travail en souffrait, et moi aussi.

Retarder le traitement ou ignorer des symptômes graves n’a pas pour seule conséquence de prolonger la douleur, pour certaines personnes, cela peut donner lieu à des complications potentiellement mortelles. Bien que ce soit rare, les crises de migraine peuvent exposer certaines personnes à un risque plus élevé d’accident vasculaire cérébral. Vous devriez consulter un professionnel de la santé immédiatement si vous présentez les symptômes suivants :

• aura persistant plus d’une heure,
• symptômes graves qui ne s’atténuent pas lors de la prise de médicaments,
• apparition de nouveaux symptômes ou modification des symptômes.

Il n’est pas toujours possible de rester à la maison. Si vous devez absolument sortir, assurez-vous d’utiliser vos cuillères judicieusement et établissez un plan. En pareille situation, connaître vos limites et prendre des mesures de prévention représente la meilleure façon de prendre soin de vous.

Récemment, ma fille faisait un spectacle à l’école, et je ne pouvais pas le rater. Malgré une migraine particulièrement intense, je devais être là pour elle. Les parents qui souffrent de migraines passent à côté de beaucoup de choses, mais je ne pouvais absolument pas rater cet événement.

J’ai préparé une trousse contenant mes médicaments, des huiles essentielles, des lunettes de soleil, un foulard et d’autres articles me permettant de lutter contre mes symptômes et de possibles déclencheurs. Mon mari a préparé des collations et de l’eau – un faible taux de sucre et la déshydratation sont les deux principaux déclencheurs dans mon cas –, puis il nous a conduits au spectacle. Il m’a également aidée à m’installer et nous a trouvé des places me permettant de sortir discrètement en cas de besoin.

J’étais présente physiquement, mais ma tête n’y était pas. Heureusement, mon mari et d’autres parents ont pris beaucoup de photos et fait quelques vidéos que nous avons regardées le lendemain. Je me sentais un peu mieux à ce moment, et j’ai pu apprécier le spectacle différemment. Une franche communication et le soutien de mes proches m’ont permis d’être présente dans la mesure qui m’était possible.

Reconnaître le moment où il faut dire que ça suffit

Donner la priorité à notre santé et à notre bien-être signifie qu’il faut parfois prendre des décisions difficiles. En ce qui me concerne, j’ai finalement quitté mon emploi pour mieux prendre soin de moi. J’ai réalisé que ce milieu de travail toxique avait des répercussions importantes sur ma santé mentale et physique. La décision a été difficile à prendre, mais c’était le bon choix pour moi.

Conclusion : la migraine est un trouble neurologique qui doit être pris au sérieux, c’est tout! Faites preuve de prudence – soyez à l’écoute de votre corps et accordez la priorité à votre santé.