Dans mon cas, les premiers signes se sont manifestés peu après mon 50^e anniversaire. Au début, ils étaient discrets et il était difficile de les décrire, mais facile de les ignorer.

J’avais un peu de difficulté à marcher jusqu’au coin de la rue pour aller chercher le courrier, ou pour me rendre à ma voiture dans le stationnement, alors que j’avais toujours aimé marcher dans le passé.

Je me disais que j’aurais dû mentionner ces symptômes à mon médecin, mais les jours filaient et j’étais occupée par mes rôles d’épouse et de mère de trois enfants, en plus de mon emploi à temps plein. J’étais également fumeuse : un paquet par jour depuis l’âge de 14 ans.

Juste avant mon 60^e anniversaire, j’ai frôlé la mort et j’ai reçu un diagnostic de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). Je me demande souvent comment serait ma vie maintenant si j’avais demandé de l’aide plus tôt.

Ignorer les signes de la MPOC

Peu de temps auparavant, notre famille avait subi la perte d’un proche dans un accident causé par un conducteur ivre. J’étais tellement affligée par cette tragédie que j’avais de la difficulté à fonctionner. Toute ma famille était inconsolable. Je n’avais pas le temps de penser à autre chose qu’à la tristesse qui nous accablait.

Pendant tout ce temps, je fumais. J’avais déjà songé à arrêter, mais mon chagrin me servait d’excuse pour ne pas le faire. La décision était facile à ce moment.

Le chagrin ne m’a jamais quittée, et ma santé a continué à se dégrader. J’ignorais jusqu’à quel point je serais affectée par la maladie.

Sans m’en rendre compte, je suis devenue très habile pour cacher mes symptômes. Je payais pour avoir une place de stationnement plus près du travail. Je déléguais les tâches à faire à la maison et j’évitais les escaliers.

Je me suis laissé submerger par mon emploi de comptable, et tandis que ce travail sédentaire occupait une part de plus en plus grande de mon temps, ma capacité à fournir un effort physique diminuait.

J’enseignais également la comptabilité au niveau collégial. Je devais utiliser un podium pour donner mes cours, et j’ai commencé à remarquer que j’avais de la difficulté à rester debout. Je devais m’appuyer sur quelque chose, et parler tout en me tenant debout demandait toute mon énergie.

Pour reprendre mon souffle pendant mes présentations, je prenais des pauses en posant des questions aux étudiants. Petit à petit, j’en suis venue à rester assise pour donner mes cours, ce qui était moins exigeant pour mes muscles et me permettait de parler plus facilement. Au travail, je participais involontairement à des jeux interactifs – j’étais toujours à la recherche de la chaise la plus proche.

Je sais maintenant que la dysfonction musculaire est un phénomène courant en présence de MPOC, mais il y a quelques années, je ne pouvais pas expliquer ma fatigue.

Sans soins, mes symptômes ont continué à s’aggraver

Ma fatigue augmentait et j’étais de plus en plus sédentaire. J’étais plus essoufflée, et je me disais que c’était parce que je ne faisais pas assez d’exercice. J’avais l’impression d’être enfermée dans un cercle vicieux.

L’état de mes poumons a continué à se dégrader, de même que ma santé en général. La toux est devenue continuelle et s’accompagnait de mucosités abondantes, si bien que je devais toujours avoir une boite de mouchoirs à portée de la main.

Je n’avais pas encore compris que j’étais atteinte d’une maladie chronique.

Envisager l’avenir avec la MPOC

J’ai eu plusieurs pleurésies au cours d’une période de 10 ans. Cette inflammation des tissus pulmonaires est plus fréquente chez les personnes atteintes de MPOC.

J’ai également eu plusieurs pneumonies. La pneumonie aussi est fréquente chez les personnes atteintes de MPOC, et elle peut causer la mort.

La deuxième est survenue environ trois ans avant que je reçoive un diagnostic de MPOC. Pour la première fois, j’avais un aperçu de ce que deviendrait ma vie.

J’étais si fatiguée que j’étais incapable de sortir du lit. J’étais très essoufflée, et ma respiration était bruyante; on pouvait m’entendre jusque dans les chambres situées à l’étage. Mes poumons étaient congestionnés et remplis de mucosités. Je faisais de la fièvre. Je pouvais à peine traverser ma chambre en marchant.

Lorsque j’ai appelé mon médecin, il a proposé de m’hospitaliser si mon état ne s’améliorait pas au cours des trois jours suivants, mais je m’y suis opposée – je ne voulais pas être enfermée ailleurs qu’à la maison.

Cette décision s’est avérée être une autre grosse erreur.

À l’hôpital, un spécialiste aurait pu procéder à une spirométrie et poser un diagnostic de MPOC. Ma vie serait peut-être très différente aujourd’hui.

Au lieu de cela, mon médecin a élaboré un plan de traitement comprenant des corticostéroïdes et des antibiotiques. Lui non plus n’avait pas conscience de la gravité de mon état, semble-t-il. Les médicaments ont atténué mes symptômes, mais ce n’était pas une solution à la cause sous-jacente.

Tentatives de changement

J’ai finalement décidé de me prendre en main et de me mettre à l’exercice physique. Le problème, c’est que je ne savais pas du tout ce que je faisais.

Je me suis lancée à corps perdu dans un nouveau programme de conditionnement physique. Je n’en savais pas suffisamment sur la MPOC et l’exercice pour commencer lentement. J’ignorais comment respirer correctement. Je respirais rapidement pour inspirer de l’air, mais je ne savais pas comment expirer convenablement. C’était difficile, mais je m’obligeais à continuer.

Je devenais si essoufflée que j’avais l’impression que le cœur voulait me sortir de la poitrine. M’arrêter pour reprendre mon souffle était difficile. J’avais l’impression d’être sur le point de m’évanouir. Je m’appuyais contre les murs et j’étais toujours à la recherche d’un endroit où m’asseoir. J’ai appris plus tard que c’était le comportement typique des personnes atteintes de MPOC.

Obtenir de l’aide

Pendant neuf ans et huit mois, j’ai balayé mes symptômes sous le tapis. En octobre 2015, j’ai enfin demandé à mon médecin d’effectuer les tests de la fonction respiratoire et de m’orienter vers un spécialiste.

Il a semblé se demander si je plaisantais. Il était surpris que je ne lui aie jamais parlé de mes symptômes avant – si bien qu’il avait de la difficulté à me croire.

Je lui ai dit qu’en me rendant à son bureau, j’avais dû faire six arrêts pour me reposer à cause de l’essoufflement. Il m’a planifié un rendez-vous sur-le-champ.

J’ai reçu un diagnostic de MPOC de stade 3. Mes médecins ont ajouté d’autres inhalateurs aux médicaments que je recevais déjà, et j’ai obtenu un rendez-vous avec un pneumologue en janvier 2019.

Lorsqu’il est déjà trop tard

Le 6 janvier 2016, avant le rendez-vous prévu avec le spécialiste, j’ai été victime d’un arrêt cardiaque. On m’aurait probablement retrouvée morte sur le plancher de la cuisine si les enfants n’avaient pas été à la maison ce soir-là.

Je n’avais plus de signes vitaux lorsque les ambulanciers sont arrivés, ce qui s’est reproduit à deux reprises sur le chemin de l’hôpital.

Les médecins ont lutté toute la nuit pour stabiliser mon état pendant que mes proches attendaient des nouvelles. On m’a mise dans un coma artificiel, et je me suis réveillée cinq jours plus tard.

J’ai passé 30 jours aux soins intensifs à cause de la fonte musculaire et de l’essoufflement, après quoi on m’a orientée en réadaptation respiratoire pour six mois supplémentaires.

Après la réadaptation respiratoire, à la fin de mai 2016, je suis retournée au travail. J’ai fait un nouvel arrêt cardiaque neuf jours plus tard, puis j’ai été hospitalisée pendant un mois au cours duquel on a procédé à l’installation d’un défibrillateur cardiaque implantable dans ma poitrine.

Les conséquences d’une trop longue attente

Parce que j’ai attendu que la MPOC atteigne un stade avancé avant d’agir, je suis maintenant atteinte d’insuffisance cardiaque. Les exacerbations de MPOC augmentent le stress sur le cœur, qui doit pomper plus fort et plus vite parce que les poumons fonctionnent mal et n’assurent pas une oxygénation adéquate du sang. Lorsqu’elle n’est pas traitée de façon appropriée, la MPOC peut augmenter le risque de maladies cardiovasculaires comme l’insuffisance cardiaque.

C’est en raison de cette association mortelle que j’ai fait des arrêts cardiaques et que j’ai été obligée de faire la lumière sur ma MPOC. Mes médecins m’ont conseillé le port constant de mon équipement d’oxygénothérapie d’appoint pour donner du repos à mon cœur.

Les médecins peuvent me prescrire des médicaments, mais rien ne guérit la MPOC ni l’insuffisance cardiaque.

Depuis mon diagnostic, je prends soin de moi. J’ai arrêté de fumer, je fais de l’exercice et je mange sainement. Je limite la quantité de liquides que je consomme à cause de l’insuffisance cardiaque, et je m’accorde autant de pauses et de repos qu’il le faut.

Les signes qu’il est temps de consulter un médecin

La MPOC passe souvent inaperçue dans les premiers temps parce que les gens ne savent pas quelles en sont les manifestations. Consultez un médecin immédiatement si vous présentez l’un ou l’autre des signes de MPOC suivants :

• Une toux productive qui persiste
• Un essoufflement lors des activités quotidiennes, surtout lorsque vous faites un effort
• Un serrement dans la poitrine
• Une respiration sifflante
• Un sifflement ou un bruit aigu qui se fait entendre lorsque vous respirez
• Des infections respiratoires fréquentes

Il est essentiel de détecter et de traiter rapidement la MPOC pour ralentir l’évolution de la maladie et maîtriser les symptômes. Il est possible de vivre longtemps avec les médicaments, l’oxygénothérapie, la réadaptation respiratoire et le soutien social. Plus le diagnostic sera posé tôt, et plus tôt vous apprendrez à prendre en charge votre MPOC, ce qui vous aidera à avoir une meilleure qualité de vie.

Pour en savoir plus sur la prise en charge de la MPOC, consultez votre médecin ou votre équipe soignante.